Colin Farrell: Η συγκινητική εξομολόγηση για τον 23χρονο γιο του -Τι είναι το σύνδρομο Angelman από το οποίο πάσχει

Ο ηθοποιός μίλησε για τον James, ο οποίος έχει διαγνωστεί με σύνδρομο Angelman, και παραδέχτηκε πως ακόμη και ο ίδιος δεν μπορεί να κατανοήσει πλήρως τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει ο γιος του.

Ο Colin Farrell μίλησε με ιδιαίτερη συγκίνηση για τον μεγαλύτερο γιο του, James Padraig Farrell, ο οποίος είναι 23 ετών και ζει με το σύνδρομο Angelman, μια σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει το νευρικό σύστημα και συνδέεται με αναπτυξιακές δυσκολίες. Σε συνέντευξή του στην πρωινή εκπομπή This Morning, στις 11 Νοεμβρίου, ο ηθοποιός αναφέρθηκε στη σχέση τους, στις καθημερινές προκλήσεις του γιου του, αλλά και σε όσα έχει μάθει ο ίδιος μέσα από την πατρότητα.

Ο James είναι γιος του Colin Farrell και της πρώην συντρόφου του, Kim Bordenave. Διαγνώστηκε με σύνδρομο Angelman πριν συμπληρώσει τα τρία του χρόνια. Η συγκεκριμένη πάθηση μπορεί να επηρεάσει την ομιλία, την ισορροπία, την κίνηση και τη νοητική ανάπτυξη, με τις εκδηλώσεις και τη βαρύτητά της να διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο.

"Ούτε εγώ γνωρίζω σε βάθος τις δυσκολίες του"

Ο Colin Farrell παραδέχτηκε πως, παρά το γεγονός ότι βρίσκεται διαρκώς δίπλα στον γιο του, δεν μπορεί να γνωρίζει πλήρως πώς βιώνει ο ίδιος την κατάστασή του. Αναφερόμενος τόσο στον James όσο και στην Emma Fogarty, τη φίλη του που ζει με την εξαιρετικά σπάνια και επώδυνη πάθηση Epidermolysis Bullosa, εξήγησε πως η επαφή με τις καθημερινές τους δυσκολίες έχει διευρύνει τη δική του αντίληψη για την ανθρώπινη ευαλωτότητα.

"Έχω δει από κοντά τους αγώνες του James. Και οι δυσκολίες του, όπως και της Emma, είναι πολύ εμφανείς. Ωστόσο, κανείς μας, ούτε καν εγώ ως πατέρας του, δεν γνωρίζει όλες τις αποχρώσεις και το βάθος τους", ανέφερε χαρακτηριστικά.

Στη συνέχεια, μίλησε με περηφάνια για την προσωπικότητα του γιου του, περιγράφοντάς τον ως έναν άνθρωπο με δύναμη, θάρρος και αποφασιστικότητα. "Ο James είναι απίστευτα δυνατός, γενναίος και έχει ισχυρή θέληση", είπε, προσθέτοντας πως καταβάλλει μεγάλη προσπάθεια για να κατακτήσει σωματικές δεξιότητες που τα περισσότερα παιδιά αναπτύσσουν στα πρώτα χρόνια της ζωής τους. Δεν παρέλειψε, μάλιστα, να αναφερθεί στο χιούμορ, την παιχνιδιάρικη διάθεση και το χαμόγελό του, το οποίο, όπως είπε, "θα μπορούσε να φωτίσει ολόκληρο το Μανχάταν".

Η πατρότητα που άλλαξε τον τρόπο με τον οποίο βλέπει τη ζωή

Ο ηθοποιός έχει αποκτήσει ακόμη έναν γιο, τον 17χρονο Henry Tadeusz Farrell, με την πρώην σύντροφό του, την Πολωνή ηθοποιό Alicja Bachleda-Curuś. Όπως εξήγησε στη συνέντευξη, και τα δύο παιδιά του έχουν αλλάξει βαθιά τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνεται τον κόσμο και τις ανθρώπινες σχέσεις.

"Συναντάς ανθρώπους στη ζωή σου που ανοίγουν την καρδιά σου. Τα παιδιά το κάνουν αυτό. Ανοίγουν την καρδιά σου με έναν τρόπο που σε συγκλονίζει. Δεν υπάρχει αμφιβολία πως τόσο ο James όσο και ο Henry το έχουν κάνει για μένα", ανέφερε.

Η δημόσια αναφορά του στον James συνδέεται και με μια ευρύτερη προσπάθεια που έχει αναλάβει τα τελευταία χρόνια. Τον Αύγουστο του 2024, ο Farrell παρουσίασε μέσα από ένα αφιέρωμα του People στιγμές από την οικογενειακή τους καθημερινότητα, εκφράζοντας την επιθυμία του ο γιος του να αντιμετωπίζεται από όλους με καλοσύνη και σεβασμό.

Την ίδια χρονιά ίδρυσε το Colin Farrell Foundation, έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που στηρίζει ενήλικες με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες, καθώς και τις οικογένειές τους. Αφορμή στάθηκε, μεταξύ άλλων, η διαπίστωσή του ότι όταν τα παιδιά με αναπτυξιακές δυσκολίες ενηλικιώνονται, συχνά χάνουν την πρόσβαση σε δομές και υπηρεσίες υποστήριξης που είχαν στη διάθεσή τους κατά τη σχολική ηλικία.

Ο ίδιος έχει επισημάνει πως μετά τα 21 τους χρόνια πολλοί νέοι άνθρωποι και οι οικογένειές τους καλούνται να αντιμετωπίσουν ένα σημαντικό κενό στη φροντίδα και την υποστήριξη. Μέσα από το ίδρυμά του επιδιώκει να συμβάλει ώστε οι ενήλικες με αναπτυξιακές αναπηρίες να έχουν περισσότερες ευκαιρίες συμμετοχής στην κοινωνία και μια καθημερινότητα με αξιοπρέπεια, αποδοχή και ουσιαστική υποστήριξη.

Σύνδρομο Angelman: Τι είναι η σπάνια γενετική διαταραχή;

Το σύνδρομο Angelman είναι μια σπάνια γενετική νευροαναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα και εκτιμάται ότι εμφανίζεται σε περίπου μία στις 12.000 έως 20.000 γεννήσεις. Συνδέεται συνήθως με την απουσία ή τη δυσλειτουργία του γονιδίου UBE3A στο χρωμόσωμα 15, το οποίο είναι απαραίτητο για τη φυσιολογική λειτουργία των νευρικών κυττάρων του εγκεφάλου. Τα πρώτα σημάδια γίνονται συχνά αντιληπτά μέσα στον πρώτο χρόνο ζωής και περιλαμβάνουν σημαντική καθυστέρηση στην ανάπτυξη, σοβαρές δυσκολίες στην ομιλία ή απουσία λεκτικής επικοινωνίας, καθώς και προβλήματα στην ισορροπία, την κίνηση και τον συντονισμό. Σε ορισμένες περιπτώσεις εκδηλώνονται επίσης επιληπτικές κρίσεις, διαταραχές ύπνου και μικροκεφαλία. Συχνά παρατηρούνται έντονη κινητικότητα, ευερεθιστότητα, αλλά και συχνό χαμόγελο ή γέλιο, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι όλα τα χαρακτηριστικά εμφανίζονται σε κάθε άνθρωπο με τη διαταραχή. Η διάγνωση επιβεβαιώνεται με γενετικό έλεγχο και, καθώς δεν υπάρχει μέχρι σήμερα οριστική θεραπεία, η φροντίδα επικεντρώνεται στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και στην ενίσχυση των δεξιοτήτων του ατόμου. Η φυσικοθεραπεία, η εργοθεραπεία, η λογοθεραπεία, τα εναλλακτικά μέσα επικοινωνίας και, όπου χρειάζεται, η φαρμακευτική αγωγή για τις επιληπτικές κρίσεις αποτελούν βασικά εργαλεία υποστήριξης. Πρόκειται για μια διαταραχή που απαιτεί συνήθως φροντίδα σε όλη τη διάρκεια της ζωής, ωστόσο το προσδόκιμο επιβίωσης είναι κοντά στο φυσιολογικό. Η έγκαιρη παρέμβαση, η εξειδικευμένη παρακολούθηση και η σταθερή υποστήριξη μπορούν να βελτιώσουν ουσιαστικά την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ανθρώπων με σύνδρομο Angelman.